22年，他讓“遙遠(yuǎn)星星的孩子”看到了光亮

　　截至目前，中心積累了1.1萬(wàn)個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練案例，圍繞孤獨(dú)癥兒童核心障礙研發(fā)項(xiàng)目20余個(gè)

　　“我們不會(huì)去主動(dòng)跟蹤已經(jīng)畢業(yè)的孩子，甚至不想再見(jiàn)到他們，能做的只是在心里祝福。因?yàn)槟切?lsquo;失聯(lián)’的孩子，已經(jīng)擺脫了孤獨(dú)癥的陰影，過(guò)上了屬于他們的精彩人生。”

　　文 |《瞭望》新聞周刊記者 梁姊

　　發(fā)音、模仿、簡(jiǎn)單對(duì)話交流……這些看似平常的動(dòng)作和溝通，對(duì)于孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，可能卻需要幾個(gè)月甚至幾年才能學(xué)會(huì)。

　　2000年，尚在高校任教的張?jiān)浇佑|到了第一個(gè)孤獨(dú)癥患兒。面對(duì)這種至今無(wú)法溯源和完全治愈的疾病，他用22年的探索和堅(jiān)持，為這些“遙遠(yuǎn)星星的孩子”，搭建起了一座重返普通人生的希望之橋。

　　天津市河西區(qū)第八幼兒園，孤獨(dú)癥兒童在“影子老師”的陪伴下參與幼兒園學(xué)習(xí)生活 受訪者供圖

　　“我成為了他的朋友”

　　“你叫什么名字？”

　　在略顯漫長(zhǎng)的幾分鐘里，張?jiān)椒磸?fù)詢問(wèn)眼前這個(gè)叫寧寧的孩子。縱使他不停地變換語(yǔ)氣和表情，寧寧依舊木木地盯著房間的一個(gè)角落，沒(méi)有任何反應(yīng)。張?jiān)讲焕斫?，這么一個(gè)玉雪可愛(ài)的小男孩，為什么如此難以與人交流，甚至連對(duì)視都做不到。

　　那是2000年的一個(gè)下午，也是天津宜童孤獨(dú)癥研究服務(wù)中心理事長(zhǎng)張?jiān)降谝淮谓佑|到孤獨(dú)癥兒童。

　　1992年，張?jiān)綇谋本煼洞髮W(xué)教育學(xué)專業(yè)畢業(yè)，在天津師范大學(xué)從事兒童心理學(xué)的教學(xué)和科研，致力于精神發(fā)育、多動(dòng)癥、社交障礙、學(xué)習(xí)障礙等問(wèn)題為主的兒童心理行為問(wèn)題治療研究。

　　“當(dāng)時(shí)對(duì)孤獨(dú)癥知之甚少，資料文獻(xiàn)基本上什么也沒(méi)有。”面對(duì)寧寧，張?jiān)礁械胶転殡y。最終讓他決定對(duì)寧寧進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的，是孩子的母親。“孩子才4歲，他母親的頭發(fā)居然已經(jīng)花白了，眼神里流露出的恐懼、焦慮和無(wú)助，就像溺水的人，抓住一根稻草求救命。”回憶起當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景，張?jiān)街两裥那殡y以平靜。

　　沒(méi)有現(xiàn)成的經(jīng)驗(yàn)，就找專業(yè)書(shū)籍求索；不知道孩子為什么發(fā)脾氣，就慢慢觀察分析。張?jiān)桨l(fā)現(xiàn)，寧寧不會(huì)像一般孩子那樣表達(dá)自己的需求，在需要得不到滿足的時(shí)候就會(huì)尖叫。“如果他想吃零食，我就把東西舉高，創(chuàng)造一個(gè)溝通的機(jī)會(huì)，哭、鬧都沒(méi)用，就得誘導(dǎo)讓他說(shuō)出來(lái)那個(gè)‘要’字，一個(gè)字也行。”

　　兩個(gè)月后，張?jiān)襟@喜地發(fā)現(xiàn)，“孩子有眼神了，情緒問(wèn)題也有了改善，還能拿著橡皮泥找我玩一會(huì)，我成為了他的朋友。”三個(gè)月后，寧寧的媽媽打來(lái)電話，泣不成聲，“張老師，我的孩子會(huì)叫媽媽了，這是孩子出生到現(xiàn)在的第一聲媽媽。”聽(tīng)到這個(gè)喜訊，電話那頭的張?jiān)揭布?dòng)地哽咽了。

　　“科研引領(lǐng)康復(fù)”

　　寧寧的康復(fù)訓(xùn)練告一段落，張?jiān)皆詾闀?huì)回到之前的教學(xué)生活軌道。沒(méi)想到，前來(lái)求助的孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)越來(lái)越多。

　　張?jiān)礁嬖V記者：“孤獨(dú)癥不是罕見(jiàn)病，而是真實(shí)發(fā)生在許多家庭的不幸遭遇。”從孤獨(dú)癥的個(gè)體發(fā)育來(lái)看，不同階段大腦的可塑性也不一樣。而在2歲至6歲大腦發(fā)育的敏感期，對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行適當(dāng)干預(yù)，不僅能改善行為，對(duì)其后續(xù)的社交、語(yǔ)言等能力發(fā)展都會(huì)起到事半功倍的效果。

　　為專注投入孤獨(dú)癥兒童早期康復(fù)，2002年，張?jiān)睫o去工作，在一家幼兒園借了一間教室，開(kāi)始了對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的探索。“當(dāng)時(shí)的想法很簡(jiǎn)單，就是想用自己的專業(yè)為這些孩子和家庭解決一些實(shí)際問(wèn)題。”

　　當(dāng)接觸的案例越來(lái)越多，張?jiān)桨l(fā)現(xiàn)，不同于其他患有心理疾病的兒童，孤獨(dú)癥兒童的情況千差萬(wàn)別。“有的孩子會(huì)討厭某一種顏色的燈，打開(kāi)就會(huì)尖叫；有的孩子一直很正常，會(huì)因?yàn)榧议L(zhǎng)某次沒(méi)有按時(shí)接他回家，就再也不說(shuō)話了。”

　　因?yàn)楹⒆忧闆r的差異性，也因?yàn)楫?dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練幾乎處于空白，張?jiān)揭婚_(kāi)始就確立“科研引領(lǐng)康復(fù)”的價(jià)值體系。張?jiān)秸f(shuō)，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，需要大愛(ài)心，更需要科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)募夹g(shù)與方法，需要通過(guò)大量的案例記錄、分析與研究，找出最適合的康復(fù)路徑。張?jiān)揭髨F(tuán)隊(duì)對(duì)每一個(gè)前來(lái)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的患兒進(jìn)行個(gè)案分析及案例儲(chǔ)備，其中一位孤獨(dú)癥疊加兒童分裂癥的孩子，僅一星期的時(shí)間，張?jiān)骄蛯?xiě)了上萬(wàn)字的個(gè)案分析。

　　雖然孤獨(dú)癥兒童可能伴有諸如感統(tǒng)失調(diào)、飲食障礙等各種各樣的共病，但核心障礙是一致的。為了干預(yù)高效，“光是語(yǔ)言課程研發(fā)，我們就用了5年的時(shí)間。目標(biāo)、內(nèi)容、工具和評(píng)估四個(gè)步驟中的課程設(shè)計(jì)，都引入了標(biāo)準(zhǔn)組和對(duì)照組的實(shí)驗(yàn)進(jìn)行數(shù)據(jù)上的對(duì)比，保障干預(yù)符合預(yù)期目標(biāo)。”張?jiān)秸f(shuō)。

　　截至目前，中心積累了1.1萬(wàn)個(gè)康復(fù)訓(xùn)練案例，圍繞孤獨(dú)癥兒童核心障礙研發(fā)項(xiàng)目20余個(gè)。“相當(dāng)于搭建起了自己的檢索系統(tǒng)，能夠?qū)?yīng)孩子們的特征，準(zhǔn)確高效地制訂康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。”張?jiān)秸f(shuō)。

　　對(duì)張?jiān)絹?lái)說(shuō)，“科研引領(lǐng)康復(fù)”也意味著幫助中心以外的孩子走出困境。2012年以來(lái)，中心與天津師范大學(xué)、南開(kāi)大學(xué)等高校共同開(kāi)展課題研究，合作發(fā)表了有關(guān)“回合制教學(xué)法對(duì)3～6歲孤獨(dú)癥兒童詞匯習(xí)得效果的影響”“孤獨(dú)癥譜系兒童視覺(jué)注意”等方面的論文，為更多的孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)方案設(shè)計(jì)依據(jù)。

　　“回歸平常就是成功”

　　2018年底，北京愛(ài)爾公益基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)陶斯亮一行來(lái)天津調(diào)研，在天津市河西區(qū)第八幼兒園的一個(gè)班里，張?jiān)秸f(shuō)：“班里有三個(gè)隨班融合的孤獨(dú)癥孩子，你們猜猜是哪三個(gè)？”

　　教室里，小小的孩子們看起來(lái)是那么的可愛(ài)又普通。一行人猜了好幾次都沒(méi)猜對(duì)。

　　“那是我職業(yè)生涯中最自豪的時(shí)刻。”張?jiān)秸f(shuō)，看著孩子們情況改善，順利融入普教、過(guò)上無(wú)限接近健全人的生活時(shí)，會(huì)感到專業(yè)的價(jià)值與成功。

　　進(jìn)入康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，再成為人群中的普通小孩，是每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)和康復(fù)訓(xùn)練師的愿望。而這個(gè)愿望，靠的是家庭、機(jī)構(gòu)和社會(huì)三方面支持。

　　“最重要的是要早干預(yù)。孤獨(dú)癥的孩子，3歲和5歲接受康復(fù)訓(xùn)練，可能是兩種完全不同的結(jié)果。”張?jiān)秸f(shuō)，他見(jiàn)過(guò)太多“錯(cuò)過(guò)”的孩子，“孩子到了7周歲，大腦的可塑性就會(huì)變小，康復(fù)就會(huì)錯(cuò)過(guò)黃金期，效果就會(huì)大打折扣。到了十來(lái)歲，智力發(fā)育就不會(huì)再有太多增長(zhǎng)。”

　　對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)同樣重要。除了定期進(jìn)行家長(zhǎng)居家干預(yù)經(jīng)驗(yàn)分享會(huì)，為了讓家長(zhǎng)們能夠短暫地喘息，中心還會(huì)定期舉辦“喘息日”活動(dòng)——家長(zhǎng)們一起參加主題茶話會(huì)，做做心理拓展減壓游戲，“雖然只能短暫放松一下，但對(duì)他們來(lái)說(shuō)也是一種安慰和鼓勵(lì)。”張?jiān)秸f(shuō)。

　　趙嘉儀是中心的一名康復(fù)訓(xùn)練師，過(guò)去幾年，她帶著孩子們走出家門(mén)和康復(fù)中心，看到了許多不一樣的東西——在超市里挑選東西、在農(nóng)場(chǎng)的草地上打滾兒……消防隊(duì)員和警察也會(huì)來(lái)到中心，通過(guò)科普的形式，讓孩子們感受不一樣的世界。

　　“入學(xué)就是為了畢業(yè)，這是張主任掛在嘴邊上的話。”趙嘉儀說(shuō)，“除了能夠順利融入普通幼兒園、學(xué)校，‘畢業(yè)’的終極目標(biāo)是孩子們?cè)谖磥?lái)能夠融入社會(huì)生活。”

　　在采訪的過(guò)程中，談起20年來(lái)遇到過(guò)的孩子們，張?jiān)降闹v述幾乎都停留在七八歲，唯一一個(gè)大孩子還是前兩年才收到消息——那個(gè)初見(jiàn)時(shí)只有4歲的男孩，已經(jīng)順利從天津工業(yè)大學(xué)畢業(yè)。

　　“我們不會(huì)去主動(dòng)跟蹤已經(jīng)畢業(yè)的孩子，甚至不想再見(jiàn)到他們，能做的只是在心里祝福。因?yàn)槟切?lsquo;失聯(lián)’的孩子，已經(jīng)擺脫了孤獨(dú)癥的陰影，過(guò)上了屬于他們的精彩人生。”