22年，他讓“遙遠星星的孩子”看到了光亮

　　截至目前，中心積累了1.1萬個孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練案例，圍繞孤獨癥兒童核心障礙研發(fā)項目20余個

　　“我們不會去主動跟蹤已經(jīng)畢業(yè)的孩子，甚至不想再見到他們，能做的只是在心里祝福。因為那些‘失聯(lián)’的孩子，已經(jīng)擺脫了孤獨癥的陰影，過上了屬于他們的精彩人生。”

　　文 |《瞭望》新聞周刊記者 梁姊

　　發(fā)音、模仿、簡單對話交流……這些看似平常的動作和溝通，對于孤獨癥患者來說，可能卻需要幾個月甚至幾年才能學(xué)會。

　　2000年，尚在高校任教的張原平接觸到了第一個孤獨癥患兒。面對這種至今無法溯源和完全治愈的疾病，他用22年的探索和堅持，為這些“遙遠星星的孩子”，搭建起了一座重返普通人生的希望之橋。

　　天津市河西區(qū)第八幼兒園，孤獨癥兒童在“影子老師”的陪伴下參與幼兒園學(xué)習(xí)生活 受訪者供圖

　　“我成為了他的朋友”

　　“你叫什么名字？”

　　在略顯漫長的幾分鐘里，張原平反復(fù)詢問眼前這個叫寧寧的孩子。縱使他不停地變換語氣和表情，寧寧依舊木木地盯著房間的一個角落，沒有任何反應(yīng)。張原平不理解，這么一個玉雪可愛的小男孩，為什么如此難以與人交流，甚至連對視都做不到。

　　那是2000年的一個下午，也是天津宜童孤獨癥研究服務(wù)中心理事長張原平第一次接觸到孤獨癥兒童。

　　1992年，張原平從北京師范大學(xué)教育學(xué)專業(yè)畢業(yè)，在天津師范大學(xué)從事兒童心理學(xué)的教學(xué)和科研，致力于精神發(fā)育、多動癥、社交障礙、學(xué)習(xí)障礙等問題為主的兒童心理行為問題治療研究。

　　“當(dāng)時對孤獨癥知之甚少，資料文獻基本上什么也沒有。”面對寧寧，張原平感到很為難。最終讓他決定對寧寧進行康復(fù)訓(xùn)練的，是孩子的母親。“孩子才4歲，他母親的頭發(fā)居然已經(jīng)花白了，眼神里流露出的恐懼、焦慮和無助，就像溺水的人，抓住一根稻草求救命。”回憶起當(dāng)時的場景，張原平至今心情難以平靜。

　　沒有現(xiàn)成的經(jīng)驗，就找專業(yè)書籍求索；不知道孩子為什么發(fā)脾氣，就慢慢觀察分析。張原平發(fā)現(xiàn)，寧寧不會像一般孩子那樣表達自己的需求，在需要得不到滿足的時候就會尖叫。“如果他想吃零食，我就把東西舉高，創(chuàng)造一個溝通的機會，哭、鬧都沒用，就得誘導(dǎo)讓他說出來那個‘要’字，一個字也行。”

　　兩個月后，張原平驚喜地發(fā)現(xiàn)，“孩子有眼神了，情緒問題也有了改善，還能拿著橡皮泥找我玩一會，我成為了他的朋友。”三個月后，寧寧的媽媽打來電話，泣不成聲，“張老師，我的孩子會叫媽媽了，這是孩子出生到現(xiàn)在的第一聲媽媽。”聽到這個喜訊，電話那頭的張原平也激動地哽咽了。

　　“科研引領(lǐng)康復(fù)”

　　寧寧的康復(fù)訓(xùn)練告一段落，張原平原以為會回到之前的教學(xué)生活軌道。沒想到，前來求助的孤獨癥患兒家長越來越多。

　　張原平告訴記者：“孤獨癥不是罕見病，而是真實發(fā)生在許多家庭的不幸遭遇。”從孤獨癥的個體發(fā)育來看，不同階段大腦的可塑性也不一樣。而在2歲至6歲大腦發(fā)育的敏感期，對孤獨癥兒童進行適當(dāng)干預(yù)，不僅能改善行為，對其后續(xù)的社交、語言等能力發(fā)展都會起到事半功倍的效果。

　　為專注投入孤獨癥兒童早期康復(fù)，2002年，張原平辭去工作，在一家幼兒園借了一間教室，開始了對孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的探索。“當(dāng)時的想法很簡單，就是想用自己的專業(yè)為這些孩子和家庭解決一些實際問題。”

　　當(dāng)接觸的案例越來越多，張原平發(fā)現(xiàn)，不同于其他患有心理疾病的兒童，孤獨癥兒童的情況千差萬別。“有的孩子會討厭某一種顏色的燈，打開就會尖叫；有的孩子一直很正常，會因為家長某次沒有按時接他回家，就再也不說話了。”

　　因為孩子情況的差異性，也因為當(dāng)時國內(nèi)孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練幾乎處于空白，張原平一開始就確立“科研引領(lǐng)康復(fù)”的價值體系。張原平說，孤獨癥兒童康復(fù)，需要大愛心，更需要科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)募夹g(shù)與方法，需要通過大量的案例記錄、分析與研究，找出最適合的康復(fù)路徑。張原平要求團隊對每一個前來進行康復(fù)訓(xùn)練的患兒進行個案分析及案例儲備，其中一位孤獨癥疊加兒童分裂癥的孩子，僅一星期的時間，張原平就寫了上萬字的個案分析。

　　雖然孤獨癥兒童可能伴有諸如感統(tǒng)失調(diào)、飲食障礙等各種各樣的共病，但核心障礙是一致的。為了干預(yù)高效，“光是語言課程研發(fā)，我們就用了5年的時間。目標(biāo)、內(nèi)容、工具和評估四個步驟中的課程設(shè)計，都引入了標(biāo)準(zhǔn)組和對照組的實驗進行數(shù)據(jù)上的對比，保障干預(yù)符合預(yù)期目標(biāo)。”張原平說。

　　截至目前，中心積累了1.1萬個康復(fù)訓(xùn)練案例，圍繞孤獨癥兒童核心障礙研發(fā)項目20余個。“相當(dāng)于搭建起了自己的檢索系統(tǒng)，能夠?qū)?yīng)孩子們的特征，準(zhǔn)確高效地制訂康復(fù)訓(xùn)練計劃。”張原平說。

　　對張原平來說，“科研引領(lǐng)康復(fù)”也意味著幫助中心以外的孩子走出困境。2012年以來，中心與天津師范大學(xué)、南開大學(xué)等高校共同開展課題研究，合作發(fā)表了有關(guān)“回合制教學(xué)法對3～6歲孤獨癥兒童詞匯習(xí)得效果的影響”“孤獨癥譜系兒童視覺注意”等方面的論文，為更多的孤獨癥兒童提供了康復(fù)方案設(shè)計依據(jù)。

　　“回歸平常就是成功”

　　2018年底，北京愛爾公益基金會會長陶斯亮一行來天津調(diào)研，在天津市河西區(qū)第八幼兒園的一個班里，張原平說：“班里有三個隨班融合的孤獨癥孩子，你們猜猜是哪三個？”

　　教室里，小小的孩子們看起來是那么的可愛又普通。一行人猜了好幾次都沒猜對。

　　“那是我職業(yè)生涯中最自豪的時刻。”張原平說，看著孩子們情況改善，順利融入普教、過上無限接近健全人的生活時，會感到專業(yè)的價值與成功。

　　進入康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，再成為人群中的普通小孩，是每一個孤獨癥兒童家長和康復(fù)訓(xùn)練師的愿望。而這個愿望，靠的是家庭、機構(gòu)和社會三方面支持。

　　“最重要的是要早干預(yù)。孤獨癥的孩子，3歲和5歲接受康復(fù)訓(xùn)練，可能是兩種完全不同的結(jié)果。”張原平說，他見過太多“錯過”的孩子，“孩子到了7周歲，大腦的可塑性就會變小，康復(fù)就會錯過黃金期，效果就會大打折扣。到了十來歲，智力發(fā)育就不會再有太多增長。”

　　對家長的培訓(xùn)同樣重要。除了定期進行家長居家干預(yù)經(jīng)驗分享會，為了讓家長們能夠短暫地喘息，中心還會定期舉辦“喘息日”活動——家長們一起參加主題茶話會，做做心理拓展減壓游戲，“雖然只能短暫放松一下，但對他們來說也是一種安慰和鼓勵。”張原平說。

　　趙嘉儀是中心的一名康復(fù)訓(xùn)練師，過去幾年，她帶著孩子們走出家門和康復(fù)中心，看到了許多不一樣的東西——在超市里挑選東西、在農(nóng)場的草地上打滾兒……消防隊員和警察也會來到中心，通過科普的形式，讓孩子們感受不一樣的世界。

　　“入學(xué)就是為了畢業(yè)，這是張主任掛在嘴邊上的話。”趙嘉儀說，“除了能夠順利融入普通幼兒園、學(xué)校，‘畢業(yè)’的終極目標(biāo)是孩子們在未來能夠融入社會生活。”

　　在采訪的過程中，談起20年來遇到過的孩子們，張原平的講述幾乎都停留在七八歲，唯一一個大孩子還是前兩年才收到消息——那個初見時只有4歲的男孩，已經(jīng)順利從天津工業(yè)大學(xué)畢業(yè)。

　　“我們不會去主動跟蹤已經(jīng)畢業(yè)的孩子，甚至不想再見到他們，能做的只是在心里祝福。因為那些‘失聯(lián)’的孩子，已經(jīng)擺脫了孤獨癥的陰影，過上了屬于他們的精彩人生。”