他們應該被“看見”

　　□最泰安全媒體評論員 齊安

　　◆“需要付出多少，才能做一回普通人？”罕見病患者不該被疾病奪去生命的色彩，他們的社會性需求值得被傾聽、被尊重、被滿足。關注罕見病患者，需要讓他們的心聲被聽見，需要正視這些患者超出醫學范圍的困難和障礙，也就是說，我們對罕見病群體的關愛需要進一步升級、擴容，不能讓他們被阻隔在正常的生活之外，要讓他們的生活更精彩——這包括為罕見病患者的求學提供更多便利；招聘時對這一群體多些寬容、少些限制，為他們提供更加靈活的工作方式；日常生活中見到患罕見病的行動不便者，不妨主動去幫一幫他們。最起碼，別用異樣眼光看待他們。據《工人日報》

　　剛剛過去的2月28日是第16個世界罕見病日，東方網的一次采訪引發了關于罕見病患者是否“無緣”職場的討論。

　　罕見病又稱“孤兒病”，指的是發病率非常低的疾病。而我國由于人口基數龐大，罕見病并不罕見，有超2000萬名罕見病患者。不過相比其他病患和正常人來說，他們依然是小眾群體，不被理解和尊重成了他們的“日常”。而他們想要的，也不過是能像普通人一樣，能夠被“看見”。

　　身患疾病，醫治困難，已經讓他們感到非同一般的痛苦了，如果在生活、工作中還被不公正地對待，實在令人寒心。對待罕見病患者，我們應該給予尊重和理解，不只是媒體，不只是2月28日這一天，全社會都應該長久地予以關注。